Près de 25 000 personnes en Alsace souffrent de la maladie d’Alzheimer. Si la recherche médicale avance et est porteuse d’espoir, on n’en guérit pas encore : il faut apprendre à vivre avec Alzheimer. Un chemin semé d’embûches, pour le malade comme pour l’aidant familial. Depuis plus de 30 ans, les professionnels du Réseau APA innovent et multiplient des solutions d’accompagnement pour rendre les difficultés de ce quotidien plus acceptables. Tour d’horizon de ces aides parallèles qui apportent des bouffées d’oxygène indispensables.
En parallèle des traitements médicaux, l’approche non-médicamenteuse est tout aussi importante et peut se décomposer en 2 objectifs :
1) Stimuler en permanence la mémoire de la personne, en vue de freiner au maximum la progression de la maladie.
Chaque histoire étant différente, l’important est de pouvoir adapter l’aide à la situation du malade, et de réussir non seulement à stimuler ses capacités motrices, sensorielles et de mémoire, mais aussi de les valoriser afin de rester dans une démarche positive. Concrètement, que ce soit à domicile ou en établissement, ces activités de stimulation et de valorisation s’articulent autour de trois axes :
- Préserver les acquis : cuisine et jardinage, jeux de mémoire, lecture du journal, gym douce, balades, petits travaux ménagers ou de bricolage… L’important est de reproduire des petites séquences « comme avant ».
- Développer l’estime de soi et l’expression individuelle : manucure, chant et musique, ateliers manuels, peinture… des activités de contacts et de libre création pour pouvoir s’exprimer de différentes manières, même lorsque les mots font défaut.
- Maintenir une vie sociale : groupes de conversation, sorties et spectacles, repas et collations, projections de diapos et vidéos, rencontres avec d’autres groupes… afin de nourrir l’estime de soi, favoriser l’acceptation de la maladie… et garder ouvert le champ des possibles !
2) Apporter du répit à l’aidant familial et lui faire comprendre qu’il n’est pas tout seul.
L’aidant aussi doit pouvoir prendre soin de lui-même pour rester en capacité d’aider ! Contraint d’alterner entre improvisation et organisation, ses nerfs et sa propre santé sont soumis à rudes épreuves.
Mais l’aidant serait-il moins aidant parce qu’il met en place un relais professionnel pour son conjoint ou son parent ? Bien sûr que non. Le « contrat moral » d’aidant ne peut pas fonctionner à sens unique. Un chiffre dramatique qui ne doit pas faire oublier cela :30% des aidants décèdent avant le proche malade. Les moments de répit qu’offre l’aide professionnelle sont donc indispensables et servent à se ressourcer, rappeler à l’aidant qu’il a aussi une vie. Se confier, partager ses doutes et ses craintes, rencontrer d’autres aidants dans la même situation, voire même suivre des ateliers thématiques ou des formations lui permettront de garder le moral et d’être plus serein dans son rôle d’aidant.
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